česky | english

Cíle projektu

Registr RESET je klinickým registrem a cílové parametry (end-points) všech definovaných subprojektů se tedy vztahují ke klinickému stavu nemocných a k výsledkům aplikované léčby:

  • parametry přežití
    • celkové přežití (overall survival)
    • přežití do vzniku nějak definovaných komplikací nebo rizikových událostí (time-to-event analyses)
  • hodnocení výsledků léčby (různé indikátory léčebné odpovědi)
  • hodnocení vedlejších účinků léčby („toxicity scoring“, „adverse events/adverse effects“)

Cíle projektu RESET jsou definovány a realizovány v rámci jednotlivých diagnostických skupin. Obecně jde o tyto hlavní směry výzkumu a mapování:

  1. Zachycení pacientů, kteří z nějakého důvodu unikají moderní léčbě, poznání příčin tohoto stavu, podchycení trendů
  2. Porovnání morbidity a mortality různých skupin pacientů, komorbidity ve vztahu k základní dg.. Provedení referenčního srovnání těchto dat s demografickými charakteristikami celé populace.
  3. Porovnání efektivity léčebných postupů v rutinní praxi s výsledky vycházejícími ze studií. Retrospektivní srovnání výsledků a bezpečnosti různých terapeutických postupů.

Průběžné plnění cílů projektu:

V průběhu projektu byly od roku 2008 postupně splněny následující cíle, definované na jeho začátku:

  1. Byla definována elektronická dokumentace pacientů, která je plně kompatibilní se zahraničními standardy.
  2. Byl vybudován on-line systém pro multicentrický sběr dat splňující veškeré bezpečnostní a právní aspekty pro takový sběr dat požadované legislativou a zdravotnickými zařízeními.
  3. Databázový systém registru umožňuje aktualizaci datových formulářů, iniciaci nových subprojektů a automatizovaný reporting nad daty.
  4. Do projektu se postupně zapojila 4 česká a 4 slovenská centra zabývající se léčbou pacientů s expanzemi selární oblasti.
  5. Do registru byli retrospektivně zadáni pacienti zapojených center a na tento krok navazuje prospektivní sběr dat.
  6. Výsledky projektu jsou pravidelně prezentovány na odborných akcích.

Dlouhodobé cíle projektu:

Dlouhodobé cíle projektu jsou průběžně plněny a jedná se zejména o:

  1. Podchycení vybraných skupin pacientů s expanzemi (při diferenciaci na přesné dg) a získání základních přehledů o jejich počtech a způsobu terapie
  2. Realizace dílčích subprojektů definovaných pro jednotlivé diagnózy. Hlavní zaměření těchto subprojektů se týká následujících oblastí: Akromegalie, Prolaktinomů a Cushingovy choroby.
  3. Na základě analýzy získaných dat se pokusit o optimalizaci terapie, které by již samo o sobě mohlo vést k nasměrování pacientů do specializovaných center s interdisciplinární návazností (v tuto chvíli není pravidlem). Očekávaným výsledkem je zlepšení terapeutických možnosti.
  4. V pozdějších etapách vývoje registru podchytit datovou komunikaci s lékaři v terénu, formou pro ně připravených datových listů. Přínosem by byla epidemiologicky více relevantní data a dále podklady umožňující i hodnocení a predikce kapacitních a ekonomických nákladů na léčbu